El fin de la sanidad tal como la conocemos

Uno de los últimos libros que he leído ha sido "El fin del mundo tal y como lo conocemos" de Marta García Aller. Se trata de un libro que da que pensar, puesto que no es sólo una crónica de los cambios drásticos que, al igual que sucedió en épocas anteriores, acontece en la nuestra. Se trata más bien de explicar la transformación digital en la que nos encontramos  y los cambios culturales, económicos y tecnológicos que comporta: de esta forma pasa revista al fin de algunos elementos nucleares que han formado parte de nuestra vida: el dinero, las cajas registradoras, la costumbre de conversar, la fotografía, etc.

En la misma línea en que lo hace la autora, podríamos también incluir la sanidad como uno de los sectores objeto de transformación. Pero la transformación de la sanidad no se producirá solo como consecuencia de la revolución digital, si bien éste es un ingrediente necesario: primero porque no es posible continuar con prácticas que han sido ya superadas en las relaciones sociales y familiares y en la sociedad en general y segundo porque el cambio digital es la antesala de un cambio aún más trascendente, mucho más ligado a la medicina personalizada y de precisión: se trata de que la persona deje de ser un caso, una patología, y sea considerada una persona singular, con sus deseos, dudas, y también sus determinantes genéticos, que hacen que sea único y que por tanto el diagnóstico, y sobre todo el pronóstico dependa del 1% del ADN que nos hace únicos y del que dependen la gravedad de una enfermedad y la efectividad de los tratamientos. 

La Unidad de Diagnóstico Avanzado en Enfermedades Raras de Salamanca reprenta un modelo pionero de Medicina Personalizada y de Precisión.

Pero además nuevas tecnologías harán posible detectar cambios críticos en la sangre en tiempo real y por tanto superar el inconveniente de la lentitud en la medición de la actividad genética. Igualmente, a través de tales avances, se espera que la información de los genomas, incluida la actividad genética, pueda estar a disposición de los médicos de familia, de forma que en Atención Primaria se practique también la atención personalizada, que por otra parte  está más si cave ligada a su "ADN". 

Dados los avances tecnológicos la información de nuestros genomas se utilizará cada vez más, y no sólo en patologías como el cáncer en la que el análisis del genoma determina la susceptibilidad a diferentes tratamientos por parte de un paciente concreto. Recientes investigaciones están reportando resultados en la relación entre la genética y la depresión y ansiedad que nos permiten comprender las causas y desarrollar nuevos tratamientos personalizados.

El acceso a grandes bases de datos nos está permitiendo analizar las pequeñas diferencias en las secuencias de ADN que permiten identificar a personas con alto riesgo de ataques cardíacos, lo cual a su vez nos facilita una prevención personalizada, adaptada en realidad al nivel de riesgo de cada persona.

Las consultas no presenciales, en forma de videoconsultas o consultas por correo electrónico o internet,  son otra de las revoluciones de la sanidad del futuro: ¿cuantas consultas diarias son en realidad seguimientos, análisis de resultados de laboratorio o renovaciones de recetas, que podrían resolverse en menos tiempo y a distancia? Esta modalidad rentabiliza el tiempo del médico, pero también del ciudadano.

La gente quiere ser atendida de forma rápida y sencilla, al igual que otros servicios que recibe fuera del servicio sanitario. Todo ello, claro está, como apunta acertadamente el libro que encabeza este post, tiene una parte que no es tan optimista: el mercado de las aplicaciones móviles sobre consultas "virtuales" está creciendo de forma acelerada, y está generando un negocio que aún no somos capaces adivinar. Es un negocio dirigido especialmente a un sector de la población: el de los jóvenes, que tienden a inclinarse por las consultas médicas virtuales, quiere citas en horarios más convenientes y demanda un mejor servicio que el que recibieron sus padres o sus abuelos. ¿Sabrá el sistema de salud aprovechar esta potencialidad de las nuevas tecnologías o se verá superado por los acontecimientos, en cuyo caso los pacientes buscarán alternativas, al menos como complemento al servicio tradicional proporcionado por su médico de familia o su enfermera?

Lo que es evidente es que los cambios derivados de la era digital no son solo  producto de la automatización o de la robotización (lo que representa ya por si sólo un gran avance) sino que, junto con los cambios vinculados a la medicina personalizada, nos llevan a concebir un nuevo modelo de atención y de cuidados, en el que lo que realmente cambia es la forma en que profesionales y pacientes se relacionan: una relación más adaptada a cada paciente, más informada y con mayor autonomía por parte del paciente, con canales de comunicación diferentes en cada caso, con mayor accesibilidad y comunicación.

En realidad, el cambio real no es el cambio digital, sino sobre todo el cambio cultural: de nada serviría, por ejemplo, disponer de una Historia Clínica Electrónica para mejorar la legilibilidad o para solventar los problemas de la Historia de papel, si no conseguimos que además sea un instrumento esencial de la gestión del conocimiento en  el ámbito clínico tal como en su momento se apunto en una entrada anterior del blog (Historia Clínica Electrónica: futuro imperfecto).

No obstante, el cambio digital en sanidad se debate entre seguir avanzando a saltos, como respondiendo a diferentes y constantes demandas, y entrar en una fases de reposo, superada la fase inicial que hace años generó grandes expectativas. Ya se sabe que los sistemas tecnológicos precisan inversiones y ante todo una estrategia de implantación y nuevos desarrollos, pero lo que parece olvidarse es la necesidad de liderazgo y de innovación constante. Se sabe también que lo que no mejora empeora y que, en este campo, se debe primar el desarrollo y la innovación mantenida. Curiosamente se cuenta con los recursos y los profesionales necesarios, en general (si bien hay perfiles profesionales concretos que escasean),  pero falta la decisión de adoptar otro enfoque en la planificación y gestión, un enfoque más ligado a la verdadera transformación de la sanidad del futuro: el conocimiento y la comunicación.

  

La Atencion Primaria y la vida inteligente

En el año 2017 se estrena la película Life (Vida): en ella seis astronautas descubren indicios de la existencia de vida inteligente en Marte. Cuando comienzan a investigar, se dan cuenta de que esa forma de vida está mucho más evolucionada, y es infinitamente más aterradora, de lo que habían supuesto.

J. Tudor Hart, un médico de familia excepcional, recientemente fallecido, nos demostró con su práctica que era posible combinar la atención a la consulta con  la innovación y la participación activa en el cambio de modelo asistencial, de forma que se convirtió en un referente de la atención primaria. En un artículo publicado en la revista Atención Primaria en 1984, dejó escrita su famosa frase de  “existe vida inteligente fuera del hospital”. No es su principal contribución a la atención primaria y a la medicina de familia, pero sí una manera excelente de impulsar un modelo entonces en ciernes.

Una vida inteligente que, en efecto, sonaba en aquellos años  tan inaudito como el hallazgo de indicios de vida en Marte. Y que, como el ejemplo que representa J.T. Hart, fué capaz de reunir a un puñado de profesionales y de concitar voluntades y alianzas diversas para construir un modelo de Atención Primaria en España, aún cuando algunos colectivos (como sindicatos, colegios profesionales, o algunos partidos políticos) se posicionaran claramente en contra.

Es paradójico que, por contra, y en un momento en que la Atención Primaria está asentada en nuestro país, resulte una tarea casi inalcanzable plantear un cambio de modelo que genere entusiasmo y consenso, más allá de las reivindicaciones, en buena medida, atinadas, relacionadas con los presupuestos, o las inversiones.

En la película Life, los protagonistas descubren que no era esa la vida inteligente que esperaban encontrar en Marte y que en realidad lo que se encuentran supera cualquier expectativa previa, de forma que son los propios protagonistas los que se sienten amenazados por ella. 

En los más de 30 años de historia de la Atención Primaria, las demandas y expectativas de los ciudadanos son tales que superan lo razonable si valoramos las necesidades de salud, sin que por otra parte, y paralelamente, la relevancia social o el peso en términos presupuestarios lo justifique. Este desequilibrio entre las demandas y la capacidad de la oferta, choca frontalmente contra algunas partes muy concretas del sistema (los médicos de familia fundamentalmente) cuando la responsabilidad es del conjunto del sistema. 

También es cierto que para contribuir a actualizar o renovar el modelo que nació en los 80 y que tiene que afectar necesariamente a su estructura, organización, y funcionamiento, y no sólo a cambios cosméticos, es preciso abandonar la comodidad y aunar esfuerzo y responsabilidad, como en su día nos enseñó Tudor Hart. Pero, para ello, es obligado abandonar el ensimismamiento y la inercia, un sentimiento y una actitud en la que la "vida inteligente" se vuelve amenazante para la propia atención primaria. 

Sirvan estos comentarios de humilde homenaje al insigne médico de familia.

La calidad de vida y la psicooncología

La calidad de vida tiene sobre todo una perspectiva sociológica: a través de datos estadísticos se establece el nivel de vida y se realizan comparaciones entre individuos, familias o sociedades. Este concepto estadístico y objetivo no es el que nos interesa, sino el que, según la OMS,  valora la percepción que un individuo tiene, sus expectativas, sus inquietudes: se trata de un concepto que depende de la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con el entorno.

La calidad de vida, relacionada con la salud, es uno de los retos a los que se enfrentan los sistemas sanitarios de los países desarrollados: se trata adecuar las estructuras, los recursos y la organización a las necesidades de los pacientes crónicos, oncológicos, pacientes con problemas psíquicos, etc problemas todos ellos de gran dimensión, no sólo porque el envejecimiento poblacional propicia un incremento exponencial de su prevalencia, sino también, y quizá sobre todo, porque ya no es suficiente el modelo de atención convencional orientado fundamentalmente a controlar los síntomas físicos, a prevenir las complicaciones y en última instancia a contener la mortalidad y prolongar la supervivencia. 

Que la supervivencia no va necesariamente ligada a una mejor calidad de vida es conocido.  En el tratamiento del cáncer, por ejemplo, el aumento de la supervivencia no ha significado, en muchos casos, una mejor calidad de vida. Un porcentaje importante de los pacientes  sobrevivientes oncológicos presentan malestar emocional, que se traduce en problemas psicosociales y laborales.

Dimensiones como bienestar emocional, funcionalidad, convivencia familiar, o aspectos espirituales, forman parte del concepto de calidad de vida, concepto multidimensional y ligado a las necesidades del paciente y su familia y cuidador. Se suceden las publicaciones en las que se proponen instrumentos de medida para valorar la calidad de vida en pacientes con diabetes, EPOC, insuficiencia cardiaca, pacientes pluripatológicos y pacientes oncológicos, que empiezan ya a formar parte de la evaluación más o menos rutinaria de los programas de atención.

Por consiguiente, el concepto de calidad de vida o la personalización del tratamiento, forma parte ya de los elementos nucleares de los modelos de atención a los pacientes crónicos y oncológicos, unido al concepto de autorresponsabilidad y autocuidado, del paciente activo y de atención centrada en la persona. 

Ahora bien, se impone la innovación, la investigación, para conocer de qué forma podemos afrontar la prevención y la atención de los pacientes, teniendo en cuenta sus necesidades, físicas, psíquicas y sociales. 

En la atención a los pacientes oncológicos, tenemos que preguntarnos, por ejemplo, cómo mejora la tecnología la vida del enfermo  o cómo utilizar la ingente cantidad y calidad de la información existente en beneficio de los pacientes. 

Más aún, tenemos que plantearnos cómo se pueden beneficiar todos los pacientes oncológicos que lo necesiten de los nuevos modelos de atención: una atención más tecnológica, pero a la vez más humana, más ajustada a las necesidades de cada persona, de su entorno vital, de su proyecto de vida. El proyecto de psicooncologia on line, auspiciado por el ICO (Instituto Catalán de Oncología) es una muestra evidente de ello.

Los primeros resultados sugieren una importante y emergente área de la investigación para mejorar el acceso a tratamientos psico-oncológicos de calidad. Las intervenciones online pueden ser un medio importante para el rediseño de los servicios de salud : se trata en definitiva, de adaptar los modelos existentes, para avanzar a una nueva forma de atención, una nueva forma de comunicación paciente-profesional, dejando al paciente el papel principal en el cuidado de su salud, participar como socios con sus proveedores de atención médica,  dejando atrás modelos paternalistas que siguen siendo predominantes en la relación médico-paciente.

Lleras de Frutos, M., Sumalla, E., Casellas-Grau, A., Hernández-Ribas, R. y  Ochoa, C. (2017). El impacto de internet en cáncer: ¿Ha revolucionado el acceso a información sobre salud y la relación con los profesionales sanitarios? Nuevos Cuadernos de Medicina Psicosomática y Psiquiatría de Enlace. Revista Iberoamericana de Psicosomática, 121(1), 17-26.